Pour les personnes qui s’intéressent, qui s’inquiètent (surtout pour elles ou un de leurs proches), veulent savoir, pour celles qui croient, à toutes celles ouvertes, à l’écoute…

Pour les personnes qui me demandent, voici une liste des symptômes, pas toujours faciles à décrire :

--> Douleurs musculaires (cuisses), une douleur inconnue (pas des contractures, ni des courbatures – je fais du sport, je sais identifier ces douleurs-là !), une sensation que quelqu’un m'aspire mon énergie, ma substance, me la puise directement dans le muscle concerné, avec une paille.

--> Décharges électriques dans la tête, brèves, mais fulgurantes. Je compare ça à un feu d’artifice, partant d’un point central et se diffusant dans toute la tête. A cette sensation vraiment flippante, s’ajoute celle que ça vient de griller plein de neurones. La première fois que cela m’est arrivé, je randonnais. C’est de m’appuyer sur mon bâton qui m’a empêchée de tomber ! Je suis restée sous le choc un moment, me demandant ce qui venait de se produire dans mon cerveau ; j’ai pris peur. Puis j’ai repris la marche, ironisant que si je devais mourir de cette « attaque » et bien autant que ce soit là-haut (là-haut, c’était le Monteixo).

--> Douleurs articulaires, dans les genoux ; ça me faisait comme plein de petites piqûres. Plus tard, c’est tout le secteur de mon épaule droite qui a été atteint. J’avais mal, mais aussi deux sensations bizarres : celle de me sentir grignotée, et celle que mon épaule s’affaissait, disparaissait. A tel point que régulièrement, je la touchais pour m’assurer qu’elle était toujours en place (pas étonnant que l’on soit pris pour des fous avec de telles descriptions. L’examen radiologique a révélé une belle infection, visible à l’œil nu au niveau de la clavicule. Ouf !). J’avais aussi des douleurs dans les doigts et les poignets.

--> Douleurs dans la mâchoire (là aussi, incompréhensible !)

--> Picotements dans les yeux, troubles de la vision. Du jour au lendemain, alors que j’avais des yeux de lynx, j’ai dû porter des lunettes. Bon, pour ne pas ajouter cela à la liste des symptômes, j’ai mis ça sur le compte de l’âge ! Mais je doute, vu la rapidité avec laquelle c’est arrivé !

--> Papilles rouges sur les paupières inférieures

--> Sensation de froid intérieur. Grande frilosité

--> Arrêt de la transpiration (je sais, ça paraît débile, mais je vous assure que de se rendre compte qu’on ne transpire plus, même en plein soleil derrière une vitre avec une doudoune, et bien, ça fait bizarre !)

--> Arythmie cardiaque (ce que j’ai décrit au cardiologue s’est avéré sur le graphique de l’ECG)

--> Enorme fatigue, fatigue accablante, alors que je ne me sentais que rarement fatiguée auparavant, que j’avais même tendance à juger sévèrement les personnes se plaignant tout le temps d’être fatiguées ! Je faisais la vaisselle, il fallait que j’aille me reposer ; je tapais un petit sms, il fallait que je me couche. Tout me paraissait devenir une montagne : passer un coup de fil, écrire un courrier, faire un emploi du temps, et encore plein d’autres choses du quotidien que je n’avais jamais eu de difficultés à réaliser auparavant

--> Sensation d’être plongé dans un brouillard cérébral, le plus difficile à expliquer

--> Difficultés de concentration. Je suis enseignante, je parvenais à faire la classe, en revanche, impossible de la préparer, de corriger, de faire tout le travail avant/après. J’avais juste assez d’énergie pour être présente devant les élèves. Jusqu’à 11h, ça allait ; après, la gestion devenait beaucoup plus compliquée. Les réunions me paraissaient aussi des épreuves insurmontables. Il en découlait un grand sentiment de culpabilité.

Je ne parvenais plus à écrire, à cause de mes douleurs articulaires, et en plus, sur un clavier, j’inversais les lettres. J’étais persuadée d’écrire un mot, mais quand je regardais ce dernier, les lettres y étaient, mais pas dans le bon ordre.

--> Profond désarroi : on se demande ce qui nous arrive, on ne se reconnaît plus, on voit nos capacités décliner, on est face à tout un tas de symptômes et réactions dont on ignorait l’existence, qui ne nous avaient jamais frappés

--> Hypersensibilité aux odeurs, bruits, lumières. C’est simple, j’ai l’impression que tout m’agresse, tout est accentué, comme si j’avais développé des super pouvoirs. Par exemple, au niveau des odeurs, soit je suis la seule à en sentir certaines aussi fortement, soit tout le monde les sent, mais je suis la seule à en être incommodée. Je ne supporte plus les odeurs chimiques, les solvants, peintures, gaz d’échappement, produits ménagers, parfums, voire même certaines huiles essentielles, et maintenant, même plus le produit vaisselle ou la lessive. La lumière des néons, ou un éclairage trop vif m’est insupportable ; idem pour les écrans. Concernant les sons, ils me semblent amplifiés et résonnent de manière horrible dans ma tête : vaisselle qui s’entrechoque, télé, plastique ou papier que l’on triture, bruits des enfants qui résonnent dans les couloirs, les escaliers.

--> Sensation de devenir autiste

--> Sensation d’être figée. Figée dans mon corps (immobilisme, voire torpeur; incapacité à "me remuer"). Figée dans la parole également.

Et j’en oublie sans doutes...

 

Ces symptômes sont apparus en Octobre 2014. Dans ma jeunesse, puis plus tard, j’ai été piquée de nombreuses fois par des tiques. Dans l’Oise, où je vivais à l’époque, à chacune de mes sorties, ou presque, je revenais avec une de ces sales bestioles sur la peau. Pas d’érythème migrant, du moins pas dans mon souvenir, ni d’autres symptômes bizarres. Mais à chaque fois, des démangeaisons et un bouton infecté, du pus en sortait pendant trois semaines environ.

La dernière tique trouvée sur mon corps avant l’apparition des symptômes fut en juillet 2014. Mais je ne pense pas que ce soit elle qui m’ait infectée car trois mois après, j’avais déjà les caractéristiques du stade 3 de la maladie.

Probable que j’aie été porteuse de la bactérie pendant des années avant qu’elle ne se « réveille » (y a-t-il eu un événement déclencheur ? Très certainement !).

 

Je n’avais jamais été malade avant ça, hormis une petite grippe en 1992 ou 1993, je mène une vie saine, j’ai la chance de pouvoir être suivie par un grand spécialiste de la maladie de Lyme, qui m’a dit que ce qui me « sauvait » (car bien sûr, il a affaire à des cas bien plus graves que le mien) c’était mon système immunitaire solide. Il m’a bien expliqué que dès lors, le plus important était de veiller à garder ce bon système immunitaire, car à défaut de pouvoir éliminer la bactérie de son organisme, on peut au moins la contrôler.

J’ai donc eu la chance de n’avoir eu que deux ou trois (ma mémoire fait défaut) traitements antibiotiques, de courte durée (3 et 4 semaines).

J’ai commencé à me sentir mieux en avril/mai 2015, soit 7 mois environ après l’apparition des premiers symptômes. Je me suis battue pour ça, je n’ai rien lâché et j’ai retrouvé une vie presque « normale » même si je sentais bien que désormais, il y aurait un « avant » et un « après ». La fatigue se faisait toujours ressentir, quelques douleurs aussi et les soucis de concentration, parfois le brouillard cérébral, mais dans l’ensemble ça allait.

Je me sentais toujours avec une épée de Damoclès sur la tête, consciente que la « bête » pouvait resurgir à tout moment, mais j’essayais de ne pas y penser.

 

Puis…

Après 7 mois de répit, d’autres ennuis ont surgi.

En janvier 2016, je suis devenue insomniaque. Perte totale de sommeil, et même de sensation de sommeil (je ne baillais même plus !). Je passe ici toutes les conséquences que vous pouvez imaginer. J’ai cru devenir folle (voir les textes à ce propos dans la même rubrique). Aucune thérapie, aucun traitement, aucun soin, aucune  méthode n’a pu en venir à bout. Nous sommes fin 2018, je n’en suis pas encore sortie même s’il y a un mieux et une question persiste : est-ce un symptôme de la maladie ?

La tendance des mois et même années qui ont précédé penchait pour un traumatisme psychologique, mais avec le recul et tout le travail effectué, à présent, je pencherais plus pour un symptôme. Pourquoi ? Parce que durant mes premières nuits d’insomnies, mon corps est  devenu ce qu’il avait été durant les 7 mois de la maladie : figé. Inconsciemment, le stress provoqué par la maladie, la crainte de « replonger » ont peut-être agi à retardement, alors que tout semblait aller pour le mieux dans ma vie. C’est encore une énigme à ce jour. Ou tout simplement, une "attaque" ciblée de la bactérie.

 

Normal qu’avec tous ces symptômes, cette maladie sournoise qui nous tombe dessus sans prévenir, normal que face à la réaction de notre entourage qui ne comprend pas toujours (au mieux) et juge (au pire), on se sente parfois déprimé et qu’on ait envie baisser les bras. Il y a une chose essentielle dans ce cas, c’est le soutien. Oui, le soutien. Se savoir écouté et cru. Car, non, nous ne sommes pas dépressifs, et encore moins fous, nous sommes juste accablés par cette bactérie qui est en nous, se joue de nous. Le mal-être qui en découle est bien légitime, non ? Alors, au lieu de nous enfoncer, au lieu d’ajouter une source d’angoisse, une douleur à la liste de tous les symptômes qui nous pourrissent bien assez la vie comme ça, aidez-nous ! En étant là, en disant « je te crois », tout simplement.

Ne pensez-vous pas que dès lors, il soit normal de s’isoler, de ne plus parler ? Se murer dans la solitude, c’est se protéger des remarques de son entourage.

 

Si vous faites partie de ces personnes que j'ai mentionnées au début de l'article, la suite ne vous concerne pas, pourtant elle fait partie intégrante de mon quotidien, aussi, et est de loin celle qui fait le plus souffrir!

 

 *****

 

Et à toutes les personnes sceptiques, qui n’y croient pas, qui jugent, qui nous prennent pour des fabulateurs, des menteurs, des déprimés, à toutes celles qui nient…

Pensez vous vraiment qu’on soit des milliers de personnes assez fourbes au point d’inventer ces symptômes bizarres si difficiles à décrire (non, on ne peut pas inventer ces sensations qui nous étaient totalement inconnues avant qu’on y soit confrontés, et où serait-on aller les chercher ? En lisant ce genre de texte ?!) et qu’au centre de la ronde de ces symptômes, on se soit passé le mot pour faire croire qu’on est Lymés.

Pensez-vous que cette bactérie, bien réelle, soit une pure invention de notre esprit ? Serions-nous tous fous à ce point pour foutre notre vie en l’air et avoir à affronter, en plus de la maladie, le déni des autres ?

Pensez-vous qu’un jour, on se lève et on décide qu’un corps étranger va nous grignoter, que cette merde, c’est nous qui l’avons fabriquée? Non, cette bactérie, elle nous a bien été injectée par une tique qui nous a trouvés à son goût! Elle existe bel et bien. Elle se cache dans le corps de nombre de personnes; chez certains, elle déclenchera la maladie immédiatement, chez d'autres, elle restera en dormance, chez d'autres encore, elle passera à l'attaque après de nombreux mois, voire années. 

Je ne puis vous accabler de ne pas comprendre - comme je le disais plus haut, n'ai-je pas été sévère envers ceux que je nommais "les fatigués de naissance"? - mais sans la connaissance, sans savoir ce que vivent les gens, souvent dans l'isolement, ne jugez pas, ne diagnostiquez pas!

Tous ceux qui ont de chiens savent que cette bactérie existe, qu’elle est potentiellement dangereuse : ne met-on pas des colliers anti-tiques à nos animaux de compagnie ? Et pour les humains, aucun risque, alors ?

 

Enfin, et pour tous ceux qui m'ont connue "avant", avez-vous donc oublié la personne que j'étais, au point de croire que je me sois volontairement laissée envahir par cette merde?

Avez-vous oublié mon énergie, ma capacité et mon aptitude à combiner plusieurs activités, plusieurs rôles, sans jamais en éprouver la moindre fatigue, la moindre lassitude?

Pensez-vous que ma belle-soeur, avec son énergie débordante, son moral à toute épreuve, souffrant aujourd'hui de la fybromyalgie, maladie s'apparentant à la Borreliose en bien des points, en particulier celui d'être prise pour une maladie imaginaire, pensez-vous qu'elle aussi simule ses souffrances? Nous serions donc deux dans la même famille à être des simulatrices, à l'imagination débordante, voire des folles? Pensez-vous que nous soyons des milliers - chaque jour plus nombreux - dans ce cas?

Il me reste juste une chose à espérer : que cela ne vous tombe jamais dessus...

 

N'hésitez pas à commenter, compléter ce témoignage

Merci.